V rámci OSPDL ČLS JEP funguje již několik pracovních skupin, které se zabývají nejrůznějšími odbornými tématy a do nichž jsou zapojeni zainteresovaní lékaři. Vzhledem k tomu, že se poslední dobou objevily poměrně značné požadavky na systémové řešení
poskytování péče velmi závažně nemocným dětem, je třeba danou problematiku implementovat také do sféry primární péče. Proto vznikla myšlenka na vytvoření pracovní skupiny, která se bude zabývat oblastí vzácných či onkologických onemocnění u dětí, dětskou
paliativní péčí, s tím související novou formou spolupráce s pacientskými organizacemi apod. V návrhu je zatím pracovní název pracovní skupiny „pro vzácná onemocnění a paliativní péči“.
Nejbližším aktuálním úkolem je rozvést požadavky těch zdravotnických profesionálů, kteří se o závažně nemocné děti v současné době již starají. Např. během červnového Zdravotnického fóra věnovaného dětské paliativní péči byly nastoleny určité principy, jejichž systémové
rozpracování a zohlednění bude OSPDL ve spolupráci s dalšími zainteresovanými požadovat po ministerstvu zdravotnictví. V září by pak mělo proběhnout jednání se zástupci pacientských organizací, na kterém by měly být definovány konkrétní nenaplněné potřeby u jednotlivých skupin nemocných. Některé formy spolupráce již proběhly, např. formou distribuce edukačních letáků, účasti zástupců pacientských organizací na kulatých stolech pořádaných v rámci Kongresu primární péče apod. Nově nyní i poskytnutí prostoru pacientským organizacím v Newsletteru OSPDL.
Všichni kolegové, které téma vzácných onemocnění a souvisejících oblastí zajímá, se mohou ke kooperaci se vznikající pracovní skupinou či přímo k účasti v ní přihlásit na mailu centrum@detskylekar.cz
Alena Šebková