Program letošní konference pořádané 23.–24. listopadu v překrásných kulisách Zámeckého návrší v Litomyšli Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ve spolupráci s Institutem Pallium, z.ú., byl inspirován Evropskou chartou paliativní péče o děti a mladé lidi, kterou vypracovala a vydala Evropská asociace paliativní péče (EAPC).
Smysl a poslání charty v Litomyšli představila její hlavní spoluautorka prof. Julia Downingová, výkonná ředitelka International Children’s Palliative Care Network (ICPCN). Důvodem pro vznik charty byl fakt, že více než 21 milionů dětí a mladistvých celosvětově potřebuje paliativní péči, ale pouze 5–10 % z nich má ke službám paliativní péče přístup, a v této oblasti tedy existuje velká nerovnost.
Odhaduje se, že z celkového počtu dětí na celém světě vyžadujících paliativní péči jich 2,8 % žije v regionu Evropy a okolo 170 000 dětí každý rok v Evropě umírá, aniž by se jim dostalo paliativní péče, a prožívá utrpení související se zdravotním stavem.
Cílem Evropské charty paliativní péče o děti a mladé lidi (v textu tímto termínem rozumějí osoby ve věku od 0 do 18 let, včetně dosud nenarozených dětí a novorozenců) je vytyčit standardy, které by bylo možné použít jako nástroj k posílení postavení dětí, rodin a zdravotníků s ohledem na to, co mohou očekávat a co by jim mělo být dostupné a přístupné, jakož i k prosazování rozvíjení služeb dětské paliativní péče v Evropě.
Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory rodině. Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění. Poskytovatelé zdravotní péče musí vyhodnocovat a mírnit fyzické, psychické a sociální strádání dítěte.
Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který začleňuje rodinu dítěte a využívá také dostupných komunitních zdrojů; tato péče může být úspěšně realizována i s limitovanými prostředky.
Paliativní péče může být poskytována na všech úrovních zdravotní péče i v domácím prostředí dítěte.
Z Evropské charty paliativní péče o děti a mladé lidi
Charta vytyčuje standardy pro dětskou paliativní péči ve třech oblastech:
1. Pro děti a mladistvé – standardy podpory, na něž by měly mít právo všechny děti s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny.
2. Pro rodiče a pečovatele – standardy podpory, které by měly očekávat všechny rodiny pečující o dítě s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky – standardy a principy dětské paliativní péče, které by měly být zajištěny ve všech evropských zemích.
Důstojnost a respekt
1. Pro děti a mladistvé: S každým dítětem by mělo být jednáno důstojně a s respektem bez ohledu na jeho fyzické nebo intelektuální schopnosti a každé dítě by mělo očekávat individualizovanou paliativní péči odpovídající jeho kulturnímu zázemí a věku.
2. Pro rodiče a pečovatele: S každou rodinou by mělo být jednáno důstojně a s respektem a každá rodina by měla očekávat individualizovaný plán podpory vytvořený s ohledem na její jedinečné potřeby.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Je třeba uvolnit finanční a další zdroje k budování dětské paliativní péče, která bude věkově a vývojově přiměřená a bude respektovat individuální potřeby dětí.
Sdělení diagnózy a prognózy
1. Pro děti a mladistvé: Každému dítěti by měla být citlivě a otevřeně sdělena jeho diagnóza a prognóza, úměrně jeho věku a chápání a podle jeho přání.
2. Pro rodiče a pečovatele: Základem veškeré komunikace s rodinou dítěte je citlivý a otevřený přístup. Rodiče by o diagnóze dítěte měli být otevřeně informováni jak v prenatálním a neonatálním období, tak i v pozdějším věku dítěte.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Výcvik v dětské paliativní péči a obzvláště trénink komunikace by měly být součástí vzdělání všech zdravotníků pečujících o děti. Poskytovatelům základních a specializovaných služeb dětské paliativní péče by se mělo dostat odpovídajícího školení.
Podpora komunikace
1. Pro děti a mladistvé: Každému dítěti by měly být poskytovány informace v takovém jazyce a takovou formou, aby jim mohlo porozumět.
2. Pro rodiče a pečovatele: Každému rodiči by měly být poskytovány pravdivé a relevantní informace v jazyce, kterému rozumí, a to v průběhu celého onemocnění jeho dítěte od diagnózy až po úmrtí a období truchlení.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: K dispozici by měly být standardizované informace a nástroje hodnocení ověřené pro jazyk, kterým dítě a rodina mluví, a kulturu, jíž jsou součástí.
Dítě a rodina v centru rozhodování
1. Pro děti a mladistvé: Každé dítě je třeba podporovat, aby se cítilo vyslyšeno a zapojeno do rozhodování s ohledem na svá přání a schopnosti.
2. Pro rodiče a pečovatele: Rodiče by měli být uznáváni jako primární poskytovatelé péče, podporováni v zastávání svojí pečující role a chápáni jako rovnocenní partneři ve veškeré péči o dítě a rozhodování o něm. Je třeba podporovat, aby rodiče byli informováni o plánování budoucí péče a přemýšleli o něm.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Plánování budoucí péče by mělo začít v časných fázích trajektorie onemocnění a být zaměřeno na paralelní plánování (tzn. plánování a poskytování paliativní péče současně s kurativní nebo život prodlužující léčbou tak, aby byla maximalizována kvalita života dítěte a zároveň byla uznána potřeba plánu dobré smrti) pro případ nejlepšího i nejhoršího možného výsledku. Je třeba respektovat nejlepší zájem dítěte. Marným nebo nepřiměřeně zatěžujícím intervencím a opuštění léčby se je třeba vyhýbat.
Umístění péče
1. Pro děti a mladistvé: Každé dítě by mělo prožívat nejlepší možný život na místě, které si samo zvolí, a to i doma. Pokud je péče poskytována mimo domov, mělo být dítě mít možnost zůstat v kontaktu s osobami a věcmi, na nichž mu záleží.
2. Pro rodiče a pečovatele: Rodiče by měli mít možnost pečovat o své dítě doma, a pokud to nelze, mělo by jim být umožněno vytvořit “domov mimo domov”, aby svému dítěti mohli být nablízku a podílet se na péči o něj. Pokud péče probíhá doma, měla by rodině být 24 hodin denně k dispozici telefonická podpora.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Je třeba zajistit dostupnost potřebné pracovní síly, jakož i vybavení a transportních zdrojů, aby si rodiny mohly zvolit, kde bude probíhat péče na konci života. To by mělo zahrnovat možnost domácí, hospicové i nemocniční péče.
Management symptomů
1. Pro děti a mladistvé: Každému dítěti by se mělo dostat pomoci odborníka, aby se cítilo co možná nejlépe. Management jeho bolesti a symptomů by měli mít na starosti odborníci zkušení v zajišťování managementu symptomů včetně odborníka na základní onemocnění dítěte. Dítě by mělo být k dispozici veškeré léky, které potřebuje.
2. Pro rodiče a pečovatele: Rodiče by měli být ujištěni, že jejich dítě zůstane v péči odborníků se znalostmi a zkušenostmi zaměřenými na jeho konkrétní onemocnění, jako i v péči odborníků specializovaných na management symptomů. Dítěti musí být k dispozici léky, kdykoliv je bude potřebovat.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Základní léky používané v dětské paliativní péči by měly být dostupné a zdarma. Dětské formy dávkování by měly být uvedeny v národních seznamech léčiv. Pokud existují systémové a legislativní překážky, je třeba pracovat na jejich odstranění.
Psychosociální a spirituální potřeby
1. Pro děti a mladistvé: Je třeba vyhodnotit a podporovat emocionální, psychosociální a spirituální potřeby každého dítěte. Tato péče by měla být poskytována způsobem, který bude co nejméně narušovat jeho běžný život.
2. Pro rodiče a pečovatele: Je třeba vyhodnotit a podporovat celou škálu psychosociálních, emocionálních a spirituálních potřeb rodičů, sourozenců i dalších příbuzných dítěte. Mělo by se jim dostávat emocionální podpory a v případě potřeby podpory v truchlení před úmrtím dítěte i po něm, a to tak dlouho, jak ji budou potřebovat. Měl by být určen klíčový pracovník, jehož úkolem bude budovat, koordinovat a udržovat odpovídající systémy podpory.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Odborníky na dětskou paliativní péči je třeba podporovat ve spolupráci s ostatními, aby dětem a jejich rodinám mohla být poskytována péče založená na multidisciplinárním a multiinstitucionálním přístupu.
Běžný život
1. Pro děti a mladistvé: Každé dítě je třeba podporovat, aby se mohlo účastnit normálních dětských aktivit, mělo přístup ke vzdělání, hře, volnému času i kamarádům a mohlo udržovat jedinečný vztah se svými sourozenci a dalšími členy rodiny.
2. Pro rodiče a pečovatele: Rodičům je třeba nabídnout respitní péči, aby si v případě potřeby od péče o své dítě mohli krátce odpočinout. Rodičům je třeba pomoci, aby své dítě podporovali v účasti na normálních dětských aktivitách.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Služby dětské paliativní péče by měly být regulovány na státní úrovni a je třeba pracovat na vývoji nástrojů k objektivnímu měření jejich efektivity a vlivu na plnění potřeb dítěte a jeho rodiny.
Péče na konci života
1. Pro děti a mladistvé: Každé dítě by vždy, kdy je to možné a vhodné, mělo být podporováno, aby mluvilo o svých nadějích a speciálních přáních do budoucna, svých přáních týkajících se péče na konci života a o tom, jak si přeje, aby si ho ostatní pamatovali. Dítěti by měla být poskytována podpora, aby byla jeho smrt co možná nejlepší.
2. Pro rodiče a pečovatele: Rodičům, sourozencům a dalším členům rodiny je třeba dopřát čas, aby si mohli promluvit o přáních dítěte týkajících se péče na konci života a pozůstalostní péče a projít si společně znovu plán budoucí péče a dle potřeby ho upravit. Je třeba podporovat, aby byli při konci života dítěte a zapojili se do pozůstalostní péče, jak si sami budou přát.
3. Pro zdravotníky a sociální pracovníky: Odborníci na dětskou paliativní péči by měli být sebejistí v poskytování péče na konci života a pozůstalostní péče dětem. Měli by znát praktické aspekty postupů, které bude třeba zajistit v případě úmrtí dítěte, a umět rodinám poskytovat podporu v této náročné době.
Obecné povědomí
Společnost obecně by si měla být vědoma reality úmrtí u dětí. To by se mělo vztahovat i na veřejné iniciativy pro zdraví dětí, jejichž úkolem je rozšiřovat povědomí, že dětská paliativní péče se zaměřuje na zajištění maximálního pohodlí a kvality života a někdy musí být poskytována po dlouhou dobu (i několik let nebo desetiletí). Její součástí je mimo jiné také péče v době úmrtí.
S využitím překladu, na kterém se ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a EAPC podílel Institut Pallium, z.ú.