Dětská paliativní péče se v ČR systematicky rozvíjí letos přesně 10 let. Tomuto výročí bylo věnováno i úvodní téma VII. konference dětské paliativní péče pořádané 20.–21. listopadu v Litomyšli.
Předsedkyně Sekce dětské paliativní péče MUDr. Mahulena Exnerová a ředitel Institutu Pallium, z.ú., Mgr. Jiří Krejčí, Ph.D., onu desetiletou cestu zrekapitulovali.
Vzpomněli prvních průkopníků, mezi které patřil Mobilní hospic Ondrášek v Ostravě, MUDr. Petr Lokaj a jeho tým v Brně, tým Cesty domů či FN Motol. Vyzdvihli i tehdejší úsilí manželů Královcových a jejich Nadačního fondu Klíček.
V listopadu 2015, shodou okolností na den přesně deset let před zahájením letošní konference, byla založena pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči, ve které se poprvé sešli zástupci odborné veřejnosti, aby usilovali o koordinovaný rozvoj tohoto oboru.
A dnes? Dětská paliativní péče se stala dostupnější, vznikly nové služby a vzdělávací programy. Zlepšila se dostupnost i šíře služeb pro děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Existuje Rozcestník Nadace rodiny Vlčkových, kde lze na jednom místě všechny stávající služby vyhledat.
Vznikla Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny – významný dokument, který sjednotil vize odborné veřejnosti o směřování oboru. Pro zavádění Koncepce do praxe byla ustavena vlastní Koordinační skupina.
Je dostupné vzdělávání v dětské paliativní péči a obor proniká do kurikul vysokých škol. Odborníci se mohou opřít o Mezinárodní standardy pro dětskou paliativní péči a Evropskou chartu paliativní péče pro děti a mladistvé. Důležitost perinatální paliativní péče se dostává do povědomí odborné veřejnosti, běží projekt na podporu rozvoje dětské a perinatální paliativní péče v nemocnicích.
Nadále přetrvávají některé výzvy, které na své řešení ještě čekají. Dostupnost služeb se v jednotlivých regionech velmi liší. Chybí ukotvení zdravotní respitní péče (nejen pro dětské pacienty) v legislativě. Péče o pozůstalé nemá systémovou podporu. A konečně není stále ještě dostatek relevantních dat o dětské paliativní péči – ale jejich sběr i vyhodnocování intenzivně probíhají.
Probíhá pilotní program koordinátorů péče, z jejichž služeb by rodiny mohly významně profitovat, ale kteří dosud nejsou součástí zdravotního systému v ČR.
Jan Kulhavý