Odborný seminář pořádaný 31. ledna Ing. Janem Bartoškem, místopředsedou Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, ve spolupráci s Perinatálním hospicem Dítě v srdci a Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, která byla zároveň odborným garantem programu, poukázal na systémové nedostatky v organizaci a poskytování perinatální paliativní péče v ČR.
„Skupinou příjemců paliativní péče hodnou pozornosti jsou rodiny očekávající dítě, u něhož bylo již před narozením, tedy prenatálně, vysloveno podezření na závažné život limitující či ohrožující onemocnění, dále rodiny, jejichž dítě závažně onemocní kolem porodu a prognóza vývoje stavu může být velmi nejistá. A také rodiny, které následkem závažného onemocnění ztratí své dítě v perinatálním období, tedy v průběhu těhotenství nebo po porodu,“ připomněla MUDr. Mahulena Exnerová, primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, a dodala: „Potřeba perinatální paliativní péče v těchto případech často nevzniká postupně, ruku v ruce s léčbou, jako je tomu u dlouhodobě nemocných dětí, ale přichází naráz a o to intenzivněji. Úmrtí dítěte v prenatálním a perinatálním období může být ve společnosti spíše bagatelizováno a rodině nemusí být přiznán statut truchlících osob.“
Specifikem perinatální paliativní péče je, že se většinou odehrává v nemocničním prostředí, a to i mimo velké fakultní nemocnice a nemocnice se statutem centra vysoce specializované péče, jejichž součástí mají podle Metodiky implementace paliativní péče být i multiprofesionální konziliární týmy (složené zpravidla z lékaře se specializací na paliativní medicínu, zdravotní sestry, sociálního pracovníka, psychologa a duchovního, součástí týmu mohou být i další profesionálové, např. fyzioterapeut, ergoterapeut apod.).
Jako důležité se tedy jeví, aby také v rámci ostatních nemocnic poskytujících péči o matku a dítě uměli zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti poskytnout alespoň obecnou paliativní péči včetně rozpoznání potřeby referovat pacienta do centra poskytujícího vyšší stupeň paliativní péče, podpůrné komunikace a pomoci při organizačním zajištění návazné péče či péče o pozůstalé.
Komunikace, koordinace, multidisciplinarita
Jak uvedla MUDr. Zuzana Staníčková z Ústavu péče o matku dítě v Praze-Podolí, modely nemocniční paliativní péče vycházejí vychází z uznávaných principů hierarchie obecné (primární), integrované (sekundární) a specializované (terciární) péče. Mezi zdravotnickými pracovišti různého typu tedy existují rozdíly v závislosti na infrastruktuře a dostupnosti specializované perinatální paliativní péče, na zaměření pracoviště, rozdílech ve vzdělání, odborných znalostech a dovednostech, zkušenostech poskytovatelů, dostupnosti specialistů i rozdíly v personálním obsazení, provozu a jiných aspektech péče. „Společnými klíčovými komponenty ale musí být koordinace péče, multidisciplinarita, plánování péče před porodem, během něj a po něm a její návaznost na další služby, a také spirituální podpora a podpora truchlení a jeho rituálů,“ vysvětlila MUDr. Staníčková.
Na semináři vystoupila i RNDr. Martina Hůlková, PhD., molekulární bioložka, která před osmi lety sama prošla těžkou zkušeností ztráty svého dítěte. „Když se za tou dobou zpětně ohlížím, vidím, co všechno jsem si tehdy musela aktivně zjišťovat a zajišťovat sama. Mou výhodou bylo, že jsem tehdy sama právě procházela psychoterapeutickým výcvikem, takže jsem teoreticky přinejmenším tušila, o jakou pomoc si mám říci, abych vůbec měla šanci celou zkušenost vnitřně uzavřít. Velmi mi pomohlo, že jsem ve FN Motol našla na svou dobu skutečné pionýry paliativní péče. Ale také si uvědomuji, že rodiče, kteří by neměli takové štěstí a nebyli by tak proaktivní jako já, by měli velký problém vyptat se v emočně vypjaté situaci na všechno potřebné, protože by vlastně ani nevěděli, o jakou pomoc a podporu si mají říci. Taková nabídka by měla jít naopak systémově a standardně rodinám naproti od profesionálů, kteří se paliativní péčí a komunikací o ní zabývají, jsou v ní vyškoleni a zároveň pro ni mají vytvořeny odpovídající podmínky – včetně dostatečného prostoru pro péči o sebe samé. Z osobní zkušenosti také vím, že by rodiny uvítaly možnost vybrat si konkrétní osobu z paliativního týmu, které důvěřují, dobře se jim s ní komunikuje a která by byla jejich prostředníkem při koordinaci celé podpůrné sítě.“
Koncepce existuje – jen ji uchopit a zakotvit do systému
V panelové diskusi na závěr semináře v Poslanecké sněmovně se přítomní odborníci, mezi nimiž naši odbornou společnost zastupovala MUDr. Pavla Hromádková, shodli v tom, že perinatální paliativní péče nevyžaduje speciální koncepční úpravu. Je ukotvena v již existujícím konsenzuálním mezioborovém dokumentu Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, který byl publikován v lednu roku 2022 a byl vypracován expertní skupinou odborníků – zástupců odborných společností, ministerstva zdravotnictví, zdravotních a sociálních služeb a speciálního školství. V současnosti se jedná o nejucelenější materiál, který v ČR danou problematiku řeší.
Výzvou však zůstává plnohodnotná integrace dětské paliativní péče včetně té perinatální do zdravotního a také sociálního systému (protože její největší část se odehrává na pomezí obou) – včetně odpovídajícího financování, personálního obsazení, vzdělávání, dostupnosti a zajištění rovného přístupu k ní.
To je v plném souladu i s platným programovým prohlášením Vlády ČR, ve kterém se píše: „Podpoříme ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví rozvoj paliativní péče … včetně profesionálního provázení pozůstalých rodin“.
Jan Kulhavý
Celý text Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny je k dispozici na internetových stránkách pallium.cz.