V úterý 6. června se v Akademickém klubu 1. LF UK sídlícím v pražském Faustově domě uskutečnila vernisáž výstavy o životě se svalovou dystrofií typu Duchenne, kterou uspořádala pacientská organizace PARENT PROJECT. Návštěvníci výstavy se tak do 30. června mohou mj. seznámit s životními příběhy pacientů i jejich rodin a dozvědět se, že tato choroba je nejčastějším typem svalové dystrofie v dětském věku – v českém registru je evidováno zhruba 200 pacientů. Přestože se jedná o vzácné onemocnění, jehož příčinou je mutace v genu pro dystrofin, nelze jej vyléčit, ale je možné zásadně nemocným změnit nejen kvalitu života, ale i jejich prognózu. Klíčová je přitom včasná diagnostika. Zjištění zvýšené hodnoty svalového proteinu kreatinkinázy (CK) a vysoké koncentrace AST či ALT v krevním séru signalizují nutnost odeslat pacienta k dětskému neurologovi.
PARENT PROJECT proto úzce spolupracuje s OSPDL i SPLDD při edukaci praktických lékařů pro děti a dorost. Díky pochopení MUDr. Aleny Šebkové se podařilo najít vhodný model spolupráce pacientské organizace na edukaci a vzdělávání praktických lékařů. V minulosti byla prostřednictvím časopisu VOX PEDIATRIAE distribuována brožurka Včasné diagnostiky, která popisovala podrobně veškeré projevy této nemoci v raném věku pacienta s Duchennovou svalovou dystrofií. Příprava těchto materiálů je zároveň součástí větší spolupráce a projektu vzdělávání v oblasti vzácných onemocnění.