V dubnu letošního roku jsem coby pediatr primární péče byla přizvána k pracovní návštěvě Martin House Hospice v Boston Spa nedaleko Leedsu v severní
Anglii. Cesta ve společnosti čtyřčlenného týmu z výboru Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, která se uskutečnila díky její spolupráci s OSPDL ČLS JEP, byla velmi obohacující. Umožnila mi hlouběji nahlédnout do této problematiky a uvědomit si, jak důležité je dané odvětví formovat a rozvíjet i jak potenciální důležitou úlohu v něm mohou sehrát PLDD.
Martin House Hospice je druhým nejstarším lůžkovým hospicem ve Velké Británii. Krásné rozlehlé zařízení je postaveno na anglickém venkově a poskytuje podpůrnou, zdravotní i sociální péči dětem, mladistvým a zejména jejich rodinám ze severní oblasti Yorkshire. Nikdo z nás by nehádal, že budova je 32 let stará, protože je velmi moderní a účelně postavená pro potřeby dětí i personálu. Disponuje devíti lůžky pro malé děti (0–13 let) a šesti lůžky pro mladistvé a mladé dospělé, dále devíti pokoji pro rodiče, sourozence a přátele a také třemi malými chladicími místnostmi pro potřeby rozloučení se s dítětem po jeho úmrtí. Nechybí kaple a velká vzrostlá zahrada.
Martin House Hospice je určen pro pacienty/klienty od 0 do 19 let věku (od roku 2002 slouží i mladým nemocným až do 25–30 let) s širokým spektrem diagnóz: život ohrožujícím či život limitujícím onemocněním (např. Duchennovou dystrofií, SMA, kongenitálními chorobami – střádavými metabolickými onemocněními aj.), s onkologickými i neurodegenerativními nemocemi.
Vize hospicu, která vystihuje i náplň práce jeho zaměstnanců, zní: „Každé dítě či mladý člověk má právo na paliativní péči v čase a místě, je-li potřebná.“ O děti a jejich rodiny pečuje v Martin House Hospice multidisciplinární tým včetně klinického psychologa, pediatra, kaplana, lékaře paliativní péče, sociálních pracovníků, arteterapeuta, muzikoterapeuta či konzultanta pro potřeby po úmrtí dítěte. Ti všichni spolu s ostatním personálem pomáhají dítěti, ale i rodině překonávat překážky spojené s koncem života. Personální zajištění této organizace musí být velmi náročné, ale ve výsledku je až neskutečně nápomocné rodinám ve chvílích, kdy potřebují mít pocit, že na vše nejsou sami. Vytváří s zde komunita, v níž se rodiny dále stýkají i po smrti dítěte a sdílejí své zkušenosti. Nejde tedy jen o poskytování zdravotní péče, ale cílem je nabídnout komplexní služby všem zúčastněným. Součástí směny v Martin House Hospice je vždy dětská sestra a další ošetřující personál. Zdravotní sestry zde mají ve srovnání s českými širší kompetence. Lékař pediatr je sice k dispozici 24 hodin denně, ale jen v režimu „call-service“, ne vždy je osobně přítomen. Několikrát do týdne je k dispozici i lékař s odborností paliativní
péče. Hospic využívá také konzultantů, např. dětských onkologů, z nedaleké fakultní nemocnice v Leedsu či v Bradfordu.
Dále je zde odbornost komunitního pediatra, pro kterou u nás nemáme ekvivalent – je to pediatr, který řídí péči pacienta v paliativním sektoru a navštěvuje klienty jak u hospicového lůžka, tak doma, případně v nemocnici, pokud to zdravotní stav vyžaduje. Jak víme, britský systém Národní zdravotní služby (NHS) využívá v péči o děti i všeobecné praktické lékaře (GP). Jsou ale velmi zaneprázdněni, proto nemají čas na poskytování péče dětským pacientům/klientům v hospicu, nebo spíše jen okrajově.
Pro zajímavost: když jsem se představila jako „GP pro děti a mladistvé,“ byli všichni velmi překvapeni, že taková specializace u nás existuje, a netajili se závistí, že české děti takovou možnost péče mají. I britští specialisté by raději spolupracovali s dětskými GP.
MUDr. Mirka Rektorová
Dokončení v příštím vydání Newsletteru OSPDL ČLS JEP