„Always use head, never forget heart!“ aneb dětskápaliativní péče ve Velké Británii (2)

Dokončení z minulého vydání Newsletteru OSPDL ČLS JEP

 

Dětské paliativní péče neznamená jen zvládnout umírání dětí. Podle definice WHO z r. 2002 je paliativa přístup, který zlepšuje kvalitu života pacienta i rodiny, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím či život limitujícím onemocněním, a to prevencí a zmírňováním utrpení, dokonalým zhodnocením léčby a mírněním bolesti a další problémů psychosociálních, fyzických, ale i duchovních.

Toto vše jsem viděla v zařízení Martin House Hospice na vlastní oči. Když nás zdejší kuchař Robin pozval na oběd, seděli jsme všichni společně – klienti, personál – u velkého kulatého stolu v jídelně, která je i společenskou místností, kde se odehrávají různé společenské akce, třeba oslava Vánoc či Velikonoc nebo hudební odpoledne. Děti zde měly na návštěvě své prarodiče, o všechny a o všechno bylo postaráno. Následovala prohlídka celého zařízení, včetně pokojů pacientů, spirituálních míst, kaple a odděleného zařízení s chladicí místnosti, kam má rodina docházet za svým zamřelým dítětemi několik dní – dokud se s ním opravdu nerozloučí.

 

Služby poskytované hospicem v režimu 24 hodin denně 7 dnů vtýdnu jsou lůžkové, domácí, truchlící, konzultační i komunitní. Pokud si tedyrodina přeje, aby dítě strávilo zbytek svého života v domácím prostředí, paliativní tým hospicu za ním dojíždí. V registru Martin House Hospice je v současnosti přes 400 klientů/rodin z celého regionu Yorkshire. Veškeré služby jsou pro klienty zdarma – částečně je hradí NHS, převážná většina financí ale pochází z charitativních fondů. Možnost využít zařízení Martin HouseHospice v posledních dnech života dítěte má každá rodina z regionu Yorkshire, která si netroufá na péči sama doma, nebo ji již nezvládá. Pro tyto účely má hospic vyčleněna dvě akutní lůžka.   

Ubytovací kapacita zařízení je rozšířena o první patro, kde jsou  pokoje pro rodinné příslušníky. Celkový důraz na trávení času podle zájmu dítěte a jeho rodiny, je veliký. Mohou se účastnit života celékomunity, ale v případě, že chtějí soukromí, je k dispozici každému dítěti jeho pokoj, kde může rodina přespat, nebo využít samostatného rodinného pokoje. Jednou ročně může za svým dítětem, sourozencem, vnoučkem...přijet na 14denní „dovolenou“ celá rodina a po celou dobu využívat zázemí hospice zcela zdarma, včetně stravování.

 

Neustále přibývá mladých klientů, kteří překročí hranici dospělosti a dostávají se spolu se svými rodinami do problému, kam je předat. Existují sice hospice pro dospělé, ale službami jsou spíše přizpůsobeny pro seniory. Což je nevyhovující jak pro samotné pacienty, tak i jejich rodiny, které jsou zvyklé na zařízení, kde jejich děti trávily velkou část života.

Martin House Hospice proto vybudoval v roce 2002 (údajně jako jediné zařízení ve Velké Británii a možná i na světě) šest lůžek pro teenagerya mladistvé, kde se snaží přizpůsobit podmínky tak, aby se zde cítili dobře –nechybějí zde televize, herní počítače, ale ani technické zařízení pro péči o klienta.

 

Dalším rozvoj hospice je založen na jeho propojení s akademickou sférou. Zařízení úzce spolupracují s univerzitou v Yorku, kde založili výzkumnou sekci Martin House Research Center, která pomáhá získávat data aúdaje, jež jsou velmi užitečná při organizování péče a vyjednávání s vládou.  

Závěrem už jen pár poznámek. Problematice dětské paliativní péče se v současnosti pilně věnuje příslušná sekce Česká společnost paliativnímedicíny ČLS JEP. Vidět, jak tuto službu poskytují tam, kde s ní mají už 32letou zkušenost, bylo pro nás nesmírně přínosné. Osobně mi z úvodních slovředitele a psycholožky Martin House Hospice utkvělo v hlavě jejich heslo: „Always use head, never forget heart!“, tedy „Vždy používej hlavu, ale nikdy nezapomeň používat srdce!“ Navázali jsme s nimi osobní kontakt a máme možnost s nimi konzultovat plány a vývoj dětské paliativní péče v ČR a případně se tak vyvarovat chyb, které oni sami již v minulosti překonali.

 

Co z toho všeho vyplývá pro mne a možná i pro celou naši komunitu praktických dětských lékařů? PLDD hraje neodmyslitelnou roli na ose pacient - rodina - nemocnice - fakultní pracoviště/odborné ambulance. PLDD je v nejužším kontaktu s rodinou od narození dítěte, zná dobře celé jeho psychosociální prostředí. Bylo by dobré jak pro nás, tak pro dítě a jeho rodinu mít systémově k dispozici místa, kde bychom se mohli poradit nebo sdílet péči o pacienty s život ohrožujícími nebo život limitujícími onemocněními.

Osobně si myslím, že by ale bylo dobré začít s odbouráním strachu jednat s těmito pacienty, protože umění komunikace s těmitopacienty a jejich rodinami nám v našem univerzitním vzdělání zatím stálechybí...

MUDr. Mirka Rektorová