Tisková zpráva z tiskové konference Odborné společnosti praktických dětských lékařů České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP) pod záštitou předsedy ČLS JEP, s účastí zástupců níže uvedených odborných společností ČLS JEP
Není „jen“ autismus – péče o děti s neurovývojovými poruchami potřebuje systém a řád
Péči ubližují nesystémové kroky, které se staly před několika lety. Dobrá zpráva je, že došlo k shodě zástupců odborných společností na nutnosti řešení této neutěšené situace.
„Nikdy jsme nezpochybňovali smysl a význam tzv. ABA terapie jako jedné z intervencí pomáhajících dětem s poruchou autistického spektra. Odborně však zároveň nikdy nemůžeme souhlasit s tím, že by se mělo jednat o jedinou ‚správnou terapii‘, která pomůže za všech okolností každému,“ uvedla MUDr. Alena Šebková, předsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP během tiskové konference konané 3. června t. r. v pražském Lékařském domě.
Problematika poruch autistického spektra (PAS) je v široké veřejnosti zatížena celou řadou mýtů a omylů, které jsou pravděpodobně záměrně přiživovány. Podle MUDr. Šebkové je chybou už jen sám fakt, že se na problematiku PAS nesprávně zužuje celá široká škála tzv. neurovývojových poruch.
Jak během tiskové konference uvedla psychiatrička doc. MUDr. Libuše Stárková, CSc., neurovývojové poruchy jsou charakterizovány vždy nějakými deficity. Některé z nich mohou mít jen úzký rozsah, např. deficit školních dovedností, jiné ovlivňují celý duševní život jedince.
Příčiny vzniku neurovývojových poruch jsou komplexní – svoji roli hrají jak genetické, tak epigenetické faktory, např. prodělání infekce v těhotenství, ale hovoří se i o vlivech environmentálních – v této oblasti jsou dnes v podezření především pesticidy a vdechování jejich složek těhotnými ženami. Příslušná škodlivá příčina, ať už je jakéhokoli původu, nepůsobí na jednu konkrétní oblast mozku, ale difúzně. Proto se v praxi často překrývají PAS a poruchy intelektu nebo ADHD a poruchy učení.
A co je důležité, jak uvedla doc. Stárková, není důležité hledat dílčí formy té které nemoci, ale je třeba vidět člověka jako celek, a podle toho určit, jakou míru pomoci potřebuje – ať už té medicínské, či sociální.
Z výše řečeného je zřejmé, že zjednodušující je i často protežovaný pohled, že existuje jedna „terapie“ PAS, která jistě pomůže. MUDr. Šebková záměrně použila slovo terapie v uvozovkách. „Terapie PAS v pravém slova smyslu žádná neexistuje,“ uvedla na vysvětlenou. „Existují jen určité metody a intervence, mezi nimi i tolikrát opakovaná aplikovaná behaviorální analýza, tzv. ABA terapie. Největším problémem je ale absence systémového řešení diagnostiky, intervence,navazujících sociálních a jiných služeb poskytovaných na bázi individuálního přístupu. To, co se již povedlo a funguje, je včasný záchyt PAS v ordinacích PLDD, což je ale de facto záchytem odchylky ve vývoji, nikoli diagnózou PAS“.
Kus užitečné práce odvedla na tomto poli v minulosti Odborná skupina pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra při Vládním výboru pro osoby se zdravotním postižením, jejíž byla MUDr. Šebková členkou. „Bohužel, asi před dvěma lety se tato odborná skupina stala skupinou bez odborníků. Dnes v ní již žádná z odborných společností, včetně naší Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP, zastoupena není, protože o naše odborné názory, jak se ukazuje, vlastně ani nebyl zájem,“ uvedla MUDr. Šebková. Projevilo se to i tím, že při novele zákona o nelékařských zdravotnických povoláních vznikla profese ABA terapeuta – navzdory odborným připomínkám, že se tím vytrhává z kontextu jen péče o jednu diagnózu a hlavně bez stanovení odpovídajících podmínek na předepsané vzdělání těch, kteří ji budou provádět. Což je přinejmenším nesystémové u „terapie“, která, pokud by měla být hrazena z veřejného zdravotního pojištění, by spotřebovala velkou část prostředků určených na péči o všechny neurovývojové poruchy…„Bude nezbytné iniciovat další novelu zákona, která by stanovila pro ABA terapeuty podmínky rovné s ostatními zdravotnickými profesemi s důrazem na vzdělání a zohlednila i vzdělání v dalších intervenčních metodách,“ je přesvědčena MUDr. Šebková.
Zároveň oznámila, že z jejího popudu a s podporou předsedy České lékařské společnosti J. E. Purkyně vznikla pracovní skupina ČLS JEP, do níž jsou zapojeni zástupci odborných společností psychiatrů, neurologů, klinických psychologů, klinických logopedů, všeobecných praktických lékařů i praktických lékařů pro děti a dorost, kteří se touto problematikou budou zabývat. Toto řešení je podle ní akutně nutné, aby byla jasně nastavená pravidla péče o děti a dospělé s neurovývojovými poruchami a nesetkávali jsme se v této oblasti s hrubými chybami, které ukázal pořad ČT Infiltrace: Obchod s nadějí.
